从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田深处的临汾红丝带学校，是中国唯一一所全日制HIV（艾滋病病毒）感染儿童学校。今年，这所学校迎来了其建校二十周年。

二十年前，对于这所学校的孩子们而言，“生存下去”是他们最大的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续保持在检测不到的水平。这一转变，不仅源于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。

从每日“七八片”到“一片”药物的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区发现了一些父母双亡、无人抚养的孩子。医院为孩子们腾出了病房，添置了书桌，并增加了床位，临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”就此诞生。

彼时，孩子们接受的HIV治疗方案十分复杂。“他们每天需要服用七八片药物，药片体积较大，孩子们吞咽起来非常困难。”郭小平回忆道。这种传统的联合用药方式不仅难以吞咽、依从性差，长期服用还伴随着睡眠障碍、骨骼发育迟缓和脂肪代谢紊乱等副作用。因此，孩子们普遍体型瘦小，营养摄入不足。

药物的更新换代为这些孩子带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断发展，以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物的出现，使得HIV治疗过程更为便捷、安全。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用更少的创新药物。

从“一天两次，每次好几片”到“一天一片”，药物治疗的改变远不止数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”的显著成效

更换药物后，孩子们的身体状况发生了显著改善。

“服用创新药物后仅六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。”郭小平表示，“过去使用传统药物时，孩子们食欲不振，营养一直跟不上。换用创新药物后，大米消耗量明显增加。”

更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体形态上的变化。“过去孩子们身材瘦小，身体脂肪流失导致形态异常，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平提到，“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测。结果显示，孩子们的肝肾功能均未出现异常，也没有其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

“病毒载量持续检测不到”，这对孩子们而言意义重大。用郭小平的话来说，“这是他们未来离开校园后，能够像护身符一样保护他们的东西。”

“爱心永远比偏见更有力量”

二十载光阴荏苒，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”，发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，其学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来，该校共接纳了来自全国14个省份的一百余名儿童学习生活。如今，许多毕业生已步入社会工作，部分正在接受高等教育，甚至有一名学生已在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加了高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年，共有15名学生被本科或专科院校录取。

郭小平认为，孩子们脸上洋溢的笑容是他最珍视的。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心就会充满阳光。”郭小平说，“一个内心阳光的孩子，才不会产生恶意传播（病毒）的想法。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依然是许多在校孩子的监护人。

王霞在接任校长后表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要先进的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和长期的支持。二十年来，在教育工作者、医护人员和社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需付出更多努力，但爱心永远比偏见更有力量。”

如今，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益组织也持续注入关爱，共同为学校构建起多层次的保障体系。

“医保多投入，传染可减少”

郭小平在采访中多次强调了“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例有所不同，”郭小平指出，“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅承担10%或15%的费用，就能促使更多人坚持规律服药，从而降低传染率。减少一人传染，相当于医保也节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种绝症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要最终终结HIV的流行，除了医学的进步，一个公平包容的社会环境同样至关重要。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项活动由该校于2012年发起，如今已推广至中国近80个城市以及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多关注。”郭小平呼吁道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运忽视的孩子们，在小小的药片和无数人的关怀下，正茁壮成长，拥抱阳光。（完）